Τι είναι το σύνδρομο Asperger και ο υψηλής λειτουργικότητας αυτισμός

Ένας Αυστριακός παιδίατρος, ο Δρ. Χάνς Ασπέργκερ (Hans Asperger), περιέγραψε το Σύνδρομο Asperger γιά πρώτη φορά το 1944,όταν παρατήρησε ότι τέσσερα αγοράκια, που ήταν ασθενείς του παρουσίαζαν μια ιδιοσυγκρασιακή και περίεργη συμπεριφορά.
Μετά από έρευνες, έδωσε στη συμπεριφορά αυτή το όνομα ‘Αυτιστική Ψυχοπάθεια Παιδικής Ηλικίας’ (Autistic psychopathy in childhood).
Κατα σύμπτωση, έναν χρόνο πρίν το 1943, ένας άλλος Αυστριακός ψυχίατρος που ζούσε στήν Αμερική, ο Δρ. Λέο Κάννερ (Leo Kanner) είχε κάνει την πρώτη αναφορά για μια πάθηση που είχε διαπιστώσει σε παιδιά και την είχε ονομάσει Autistic Disturbances of Affective Contact και Early Infantile Autism. Η πάθηση που διατύπωσε ο Leo Kanner είναι πιό γνωστή σήμερα ως κλασσικός Αυτισμός. Το όνομα Σύνδρομο Asperger (Asperger’s Syndrome) καθιερώθηκε από το 1981 όταν η Δρ. Λόρνα Γουίνγκ (Lorna Wing), μια Αγγλίδα ψυχίατρος, δημοσίευσε ένα ακαδημαϊκό έγγραφο που λεγόταν Asperger’s Syndrome: a Clinical Account, το οποίο ξανάφερε στο φώς την έρευνα που είχε κάνει ο Hans Asperger και καθιέρωσε έτσι την επωνυμία Asperger’s Syndrome για να περιγράψει μία πάθηση που ανήκει στίς Διαταραχές του Αυτιστικού Φάσματος (Αutistic Spectrum Disorder).
Το Σύνδρομο Asperger θεωρείται πάθηση που ανήκει στις Διαταραχές του Αυτιστικού Φάσματος, διότι όπως και ο κλασσικός Αυτισμός, είναι μια αναπτυξιακή διαταραχή που επηρεάζει τον τρόπο επικοινωνίας και τις σχέσεις ενός ατόμου με το περιβάλλον του. Συχνά θεωρείται ότι όλοι όσοι έχουν Αυτισμό και έχουν υψηλές επιδόσεις, φέρουν το Σύνδρομο Asperger. Ωστόσο, είναι γνωστό σήμερα ότι υπάρχουν αρκετές άλλες μορφές Αυτισμού, αυτές του αποκαλούμενου ως “Λειτουργικού Αυτισμού”, όπου τα άτομα αποδίδουν με υψηλές επιδόσεις χωρίς να εμφανίζουν αυτά καθαυτά τα συμπτώματα του Συνδρόμου Asperger.

Η διαφορά μεταξύ του Συνδρόμου Asperger και του Υψηλής Λειτουργικότητας Αυτισμού, όπως την περιέγραψε ο καθηγητής Τόνυ Άτγουτ (Τony Attwood), είναι ότι ο Υψηλής Λειτουργικότητας Αυτισμός ξεκινά μεν ως κλασσικός Αυτισμός στην παιδική ηλικία, αλλά τα άτομα αυτά δείχνουν μια μεγάλη εξέλιξη στην επικοινωνιακή τους ικανότητα (communicational ability). Έτσι καταφέρνουν να ξεπεράσουν τις όποιες χαμηλές προδιαγραφές είχαν γίνει σχετικά σε μικρή ηλικία με την νοητική ανάπτυξή τους . Αυτοί οι έφηβοι και ενήλικες υποστηρίζονται πιο πολύ από τους γονείς και τους θεραπευτές τους, διότι παρουσιάζουν μια πραγματικά εκπληκτική άνοδο στις ικανότητές τους, κάτι που δεν παρουσιάζεται από αυτούς με το Σύνδρομο Asperger.
Είτε έχουν Σύνδρομο Asperger (ΣΑ), είτε Υψηλής Λειτουργικότητας Αυτισμό (ΥΛΑ), τα παιδιά και οι ενήλικες βιώνουν δυσκολίες στις καθημερινές κοινωνικές τους αλληλεπιδράσεις. Η ικανότητά τους για ανάπτυξη φιλικών σχέσεων είναι γενικά περιορισμένη, όπως είναι και η ικανότητά τους να καταλάβουν τη συναισθηματική έκφραση των άλλων ανθρώπων. Σε πολλές περιπτώσεις, οι παθήσεις αυτές συνδέονται και με μαθησιακές δυσκολίες. Στην πραγματικότητα όμως, όλοι οι άνθρωποι, παιδιά και ενήλικες παράλληλα με ΣA και ΥΛΑ μοιράζονται την ίδια δυσκολία στην κατανόηση του κόσμου που τους περιβάλλει. Τα άτομα με ΣΑ και ΥΛΑ έχουν συνήθως φυσιολογική ή ανώτερη νοημοσύνη και επιθυμούν την επαφή και τη σχέση με άλλους ανθρώπους, αλλά δε γνωρίζουν τον τρόπο προσέγγισης, με αποτέλεσμα να πλησιάζουν τους άλλους με ακατάλληλο και ιδιόρρυθμο τρόπο.
Έχουν συνήθως ειδικά ενδιαφέροντα (obsessions or special interests) –όπως π.χ. αεροπλάνα, τρένα, υπολογιστές, γεωγραφία, ζώα, κ.ά. και συχνά η ενασχόλησή τους με αυτά γίνεται εμμονή. Πολλές φορές ένα ενδιαφέρον από την παιδική ηλικία, αναπτύσσεται και γίνεται κλάδος επαγγελματικής απασχόλησης. Κάποιος π.χ. που είχε ως ενδιαφέρον τα αεροπλάνα μπορεί να γίνει τεχνικός ή συντηρητής αεροσκαφών ή και πιλότος, κάποιος που του άρεσε η γεωγραφία να γίνει χαρτογράφος, και κάποιος που είχε μανία με τους υπολογιστές να γίνει προγραμματιστής.
Το γεγονός ότι η νοημοσύνη είναι φυσιολογική ή και ανώτερη, κάνει ακόμη πιο δύσκολη τη διάγνωση αυτών των ατόμων. Ως ενήλικοι, μπορούν θεωρητικά να ζήσουν μια παραγωγική και ανεξάρτητη ζωή. Μερικοί εργάζονται αποτελεσματικά σε κάποια δουλειά ως καθηγητές, προγραμματιστές υπολογιστών, οδοντίατροι, κ.τ.λ. και δημιουργούν οικογένεια. Υπάρχουν πολλές περιπτώσεις όμως όπου ένα άτομο, ενώ έχει καλή τεχνική κατάρτιση στην εργασία του, αντιμετωπίζει παρόλα αυτά πολλά προβλήματα προσέγγισης στην ομάδα εργασίας του με τους συνεργάτες του. Οι άλλοι συνήθως περιγράφουν τα άτομα με το Σύνδρομο Asperger ως υπερβολικά εκκεντρικούς, διότι προβάλουν μια προσωπικότητα ‘εγωκεντρική’ όπου κάθε συζήτηση περιστρέφεται, είτε γύρω από τον εαυτό τους, είτε έχει μια εμμονή με περίπλοκα θέματα, όπως διάφορα σχέδια, ο καιρός, η μουσική, η ιστορία, κ.τ.λ. χωρίς να ενδιαφέρονται για μια πραγματική συναισθηματική επαφή με τούς άλλους.
Τα άτομα με σύνδρομο Asperger έχουν μεγάλη ανάγκη για ένα ήρεμο και κυρίως ένα προβλέψιμο περιβάλλον. Ένα ημερήσιο χρονοδιάγραμμα, μία ρουτίνα, είναι κάτι πολύ χρήσιμο και γι’ αυτά τα άτομα, καθώς διατηρεί την προβλεψιμότητα και μειώνει το άγχος προετοιμάζοντάς τους για τυχόν αλλαγές στο πρόγραμμα. Πολλά από τα προβλήματα στον εργασιακό χώρο προέρχονται από πολλές ή και ξαφνικές αλλαγές στο πρόγραμμα, ή συνεχείς αλλαγές στα καθήκοντα χωρίς να έχει γίνει από πριν μια γραπτή ανακοίνωση, ή μια κάποια προσωπική καθοδήγηση που να περιγράφει ακριβώς τι και ποια είναι τα νέα αυτά καθήκοντα, με αποτέλεσμα το άτομο να νοιώθει ‘χαμένο’ και αγχωμένο με κάθε αλλαγή στον εργασιακό του χώρο.
Το πρόβλημα είναι ότι, ενώ ο δείκτης νοημοσύνης (I.Q.) των ατόμων με το Σύνδρομο Asperger συνήθως καλύπτει όλα τα επίπεδα και σε πολλά από αυτά τα άτομα είναι πάνω από το κανονικό επίπεδο στις λεκτικές ικανότητες, παρόλα αυτά είναι κάτω από το κανονικό επίπεδο στις πρακτικές ικανότητες. Πολλά από αυτά τα άτομα έχουν και δυσλεξία, προβλήματα γραφής και δυσκολία με τα μαθηματικά και παρ’ όλο που έχουν ικανοποιητική δυνατότητα συγκεκριμένης σκέψης, αδυνατούν παράλληλα στην αφηρημένη σκέψη.
Όλα αυτά τα ‘κρυφά’ προβλήματα, προκαλούν μια ανισορροπία στην συμπεριφορά του ατόμου με τους άλλους, που βλέπουν την νοητική ικανότητα του και θεωρούν πως το άτομο έχει απλώς πολύ κακή συμπεριφορά ή είναι παράλογο στις απαιτήσεις του και στις απόψεις του. Έτσι αντί να προσφέρεται στο άτομο με το Σύνδρομο Asperger κατανόηση και βοήθεια για να ξεπεράσει τα προβλήματά του, θεωρείται αντιθέτως το άτομο αγενές και παράλογο. Το αποτέλεσμα είναι ότι πολλά από αυτά τα άτομα, ή παραμένουν στην δουλειά τους, αλλά νιώθουν απομονωμένα και παρεξηγημένα, ή απολύονται και καταλήγουν να κάνουν εργασίες πολύ κατώτερες από το νοητικό τους επίπεδο και τις νοητικές τους ικανότητες.
Τέτοιου είδους καταστάσεις στο χώρο της εργασίας έχουν ως επακόλουθο τα άτομα με σύνδρομο Asperger να βιώνουν έντονο άγχος , το οποίο μπορεί να συσσωρεύεται για καιρό με αποτέλεσμα κάποιες φορές να γίνονται ανήσυχα και ευερέθιστα, να νιώθουν κατάθλιψη ή να έχουν ξεσπάσματα και εκρήξεις θυμού. Επίσης όσο αυξάνεται η ηλικία των ατόμων με το Σύνδρομο Asperger το άγχος που βιώνουν καθημερινά έχει και άλλα επακόλουθα στην υγεία του ατόμου όπως προβλήματα καρδιάς, κυκλοφοριακού και πεπτικού συστήματος, χρόνια κατάθλιψη και τάσεις αυτοκτονίας, και άλλα πολλά. Αυτές οι επιπτώσεις στην υγεία είναι ιδιαίτερα ανησυχητικές, διότι τα άτομα με το Σύνδρομο Asperger αδυνατούν να εκφράσουν τα αισθήματα πόνου ή δυσφορίας που νιώθουν και να πάνε στο γιατρό.
Κάποιες τεχνικές αντιμετώπισης αυτών των εκρήξεων και μείωσης του άγχους σύμφωνα με τον Tony Attwood, είναι η ακρόαση μουσικής, ένα χαλαρωτικό μπάνιο, ήρεμες και ευχάριστες σκέψεις, απόσυρση σε ένα ήρεμο και χαλαρωτικό χώρο, αλλά και η έντονη άσκηση, όπως το τρέξιμο.
Ναι, καλά είναι όλα αυτά, αλλά ποιος έχει χρόνο, όταν η επιβίωση του ατόμου είναι στα ίδια του τα χέρια και τα χέρια αυτά είναι δεμένα, όταν η κοινωνία δεν έχει την απαραίτητη επιμόρφωση να αναγνωρίσει τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με το Σύνδρομο Asperger και τον Υψηλής Λειτουργικότητας Αυτισμό, ώστε να τους προσφέρει δυνατότητες ανάπτυξης των ικανοτήτων τους με προδιαγραφές που να είναι φτιαγμένες με τέτοιο τρόπο ώστε να κατανοούν τις δυσκολίες και τις ειδικές ανάγκες των ατόμων αυτών;
Επί του παρόντος δεν υπάρχει θεραπευτική αγωγή για άτομα με το Σύνδρομο Asperger. Από έρευνες που έχουν γίνει φαίνεται ότι το σύνδρομο Asperger είναι πιθανόν κληρονομικό. Αυτό προκύπτει, επειδή πολλές οικογένειες αναφέρουν, ότι υπάρχει ιστορικό και άλλες διαταραχές όπως η κατάθλιψη και η διπολική διαταραχή (μανιοκατάθλιψη). Αυτά είναι χαρακτηριστικά που συχνά αναφέρεται ότι συνυπάρχουν σε άτομα με Σύνδρομο Asperger, όπως επίσης και σε άλλα μέλη της οικογένειάς τους.
Ενώ είναι αλήθεια ότι το παιδί, ο έφηβος και αργότερα ο ενήλικας με Αυτισμό θα έχει ειδικές ανάγκες και θα χρειάζεται ειδική φροντίδα και υποστήριξη, είναι σημαντικό να συνειδητοποιήσουμε ότι η οικογένεια και οι φίλοι επίσης χρειάζονται υποστήριξη και πληροφόρηση. Το να κατανοήσουν τα βασικά συμπτώματα της διαταραχής είναι το πρώτο βήμα για την αποδοχή και τη διαχείριση της κατάστασης, για το σωστό χειρισμό του συγκεκριμένου ατόμου και για τη βελτίωση της κοινωνικής και οικογενειακής του ζωής.
Ένα αίσθημα ανακούφισης είναι αυτό που πολλοί, οι οποίοι έχουν βιώσει την αυτοδιάγνωση εκφράζουν, διότι επιτέλους μπορούν να εξηγήσουν, γιατί ποτέ δεν ένιωθαν σαν όλους τους άλλους γύρω τους, αλλά ένιωθαν σαν εξωγήινοι σε λάθος πλανήτη (wrong planet). Για μερικούς αυτό είναι αρκετό ώστε να τους αναστηλώσει την αυτοεκτίμηση και τον αυτοσεβασμό. Για άλλους η πιο αναγκαία λύση είναι μια διάγνωση από κάποιον που έχει εξειδικευθεί στον Αυτισμό και το Σύνδρομο Asperger.
Μια τέτοια διάγνωση είναι σε πολλές περιπτώσεις απολύτως αναγκαία αν το άτομο αντιμετωπίζει βαριάς μορφής κατάθλιψη, ή άλλες διαταραχές, που θέτουν σε κίνδυνο τη ζωή του ή την υγεία του εξ’ ολοκλήρου. Για να εξασφαλιστεί το άτομο και να λάβει τη σωστή αντιμετώπιση, χρειάζεται η κατάλληλη διάγνωση. .







ΠΗΓΗ: aspergerhellas.org